Boekfragment: "De dag na gisteren: veerkracht in het licht van dementie"

Mogelijk ontvangen wij een commissie voor alles wat u koopt uit dit artikel.

In "The Day After Yesterday: Resilience in the Face of Dementia" (MIT Press) heeft fotograaf Joe Wallace de verhalen vastgelegd van families die met Alzheimer hebben geleefd. Onder hen Carrie Richardson, nu 44, wiens familie drager is van het PSEN1-gen, waardoor ze genetisch vatbaar zijn voor het ontwikkelen van Alzheimer met vroege aanvang.

Lees het onderstaande fragment en mis vooral het interview van Dr. Jon LaPook met Carrie Richardson en haar dochter Hannah niet. Zij doen mee aan een klinische proef aan de Washington University School of Medicine in St. Louis naar Alzheimer, te zien op "CBS Sunday Morning" op 9 november!

"De dag na gisteren" van Joe Wallace

Fragment uit een pleidooitoespraak gehouden in 2015 door Carrie Salter-Richardson

Bij mijn vader werd de diagnose gesteld toen hij 36 was met dominant erfelijke ziekte van Alzheimer. Hij had zijn moeder en twee broers al verloren. Hij en zijn jongere broer kregen rond dezelfde tijd de diagnose, en zeven jaar lang zag ik mijn vader en mijn oom langzaam wegkwijnen. Op 22 augustus 1996 werd mijn vader 43. Een vriend bracht me naar het verpleeghuis om hem ballonnen te brengen en hem een ​​fijne verjaardag te wensen. Als jonge tiener worstelde ik met mijn geloof, maar die dag bad ik tot God voor de dood van mijn vader. Ik wist dat als ik daar wegging, het de laatste keer zou zijn dat ik hem levend zou zien, als je het zo wilt noemen. Mijn vader stierf de volgende dag.

We hebben pas in 2009 echt over Alzheimer gesproken, toen ik een telefoontje kreeg van een lang verloren familielid met de mededeling dat mijn oudste neef de diagnose had gekregen en al in een verpleeghuis verbleef. Hij overleed twee maanden later op 37-jarige leeftijd. Na zijn dood begonnen we onderzoek te doen en ontdekten we DIAN, oftewel het Dominantly Inherited Alzheimer's Network. Ze hielpen ons vaststellen dat onze familie het PSEN1-gen draagt, en we namen deel aan een observationele studie aan Washington University in St. Louis.

Als onderdeel van het onderzoek werd ons een genetische test aangeboden om te bepalen of we dezelfde genmutatie hadden. Mijn broer Bryan was de eerste die de genetische test onderging. Bryan en ik schelen 18 maanden. We zijn altijd beste vrienden geweest. Hij was altijd de beste in alles. Hij blonk uit in sport en podiumkunsten. Hij was populair, extravert en de grappigste persoon die ik ken. Toen ik het telefoontje kreeg dat hij positief getest was op het gen, stierf er een stukje van mij.

Op 4 december 2012 reed ik naar de UAB (University of Alabama in Birmingham) om mijn uitslag te horen. Ik herinner me dat ik urenlang in een kamertje zat te wachten op de dokter en de geneticus. Toen de deur eindelijk openging, wist ik het antwoord. Het stond op hun gezicht geschreven. Maar de woorden "Het is geen goed nieuws" deden me de adem benemen. Ik toonde weinig emotie terwijl de dokter aan het praten was. Ik knikte alleen maar en dacht na over hoe ik het mijn kinderen zou vertellen. Zouden zij ook bidden voor mijn dood? Ik wist dat er veel mensen op mijn telefoontje wachtten en hoopten op goed nieuws. Ik zag ertegenop om die telefoontjes te plegen.

Een paar weken lang liet ik het me volledig in beslag nemen, had ik medelijden met mezelf en huilde ik veel. Maar ik wist dat er drie mensen waren die van me afhankelijk waren, dus besloot ik een leven vol hartzeer om te zetten in een zoektocht naar hoop. Ik deed mee aan een klinische studie via DIAN. Ik werd vrijwilliger voor de Walk to End Alzheimer's, wat ertoe leidde dat ik congresambassadeur werd voor de Alzheimer's Association. Ik ben naar Washington D.C. gereisd om afgevaardigden en senatoren te ontmoeten en te pleiten voor meer federale financiering voor Alzheimer. Ik ben naar het parlement van Montgomery geweest. Ik ben nu voorzitter van de Walk. Ik wil niet dat mijn kinderen me ooit zien opgeven. Ik wil niet dat ze zich hopeloos voelen.

Ik hoop dat mijn verhaal, en de verhalen van anderen zoals ik, een gesprek op gang brengen en een einde maken aan het stigma dat met deze ziekte gepaard gaat. Misschien kan ik Alzheimer een nieuw gezicht geven, zodat mensen weten dat het iedereen kan overkomen, niet alleen ouderen. Ik weet niet waar mijn verhaal zal eindigen. Maar ik weet wel dat ik de hoop op een wereld zonder Alzheimer nooit zal opgeven.

* * * * *

In het voorjaar van 2021 sprak ik met Carrie en plande een reis naar Montgomery, Alabama, om fotografeer haar en haar broer Bryan.

Carrie vertelde me: "Ik was 15 toen mijn vader stierf, maar Toen hij de diagnose kreeg, was ik pas zeven. Ik wist niet begrijpen. Niemand heeft ooit echt geprobeerd ons te onderwijzen erover. Mijn vader was de laatste die stierf aan de kinderen dat het begreep. Daarna dachten we er niet eens meer aan het niet meer. We gingen gewoon door met ons leven. wat Alzheimer betreft.

"Ik groeide op met de ziekte van mijn vader – hij en mijn jongste oom zijn net als Bryan en ik, even oud – en ze hebben het samen meegemaakt. Omdat we de symptomen van de ziekte niet begrepen, schaamden we ons enorm voor onze vader. We wilden onze vrienden niet in zijn buurt hebben. We lachten om alles wat hij deed en zei. Het was onzin. Het is moeilijk om terug te kijken en te bedenken dat ik me in de laatste jaren met mijn vader alleen maar voor hem schaamde. Hij speelde honkbal op de universiteit. Hij speelde minor league honkbal voor de Phillies. Hij heeft veel geweldige dingen gedaan, maar het enige wat we ons nu nog herinneren is hoe zijn leven eindigde in een verpleeghuis. Hij woog 32 kilo aan een voedingssonde in een verpleeghuis."

Ik vroeg Carrie hoe die ervaring haar beslissing om een ​​uitgesproken voorvechter te worden had beïnvloed en ze antwoordde: "Ik wist niet hoe de reacties zouden zijn als ik het allemaal op tafel zou leggen. Ik probeerde dat stigma te doorbreken. Het heeft me echt geholpen te herstellen van de verwoestende gevolgen van het nieuws. Ik denk dat het mijn kinderen heeft laten zien dat ik niet zomaar ga liggen huilen en niets doen. Ik ga proberen mensen te informeren. Natuurlijk ben ik helemaal geen expert op het gebied van de ziekte, maar ik denk dat het beste wat ik ooit heb gedaan, was om met mijn kinderen te gaan zitten en erover te praten, omdat het mijn dochter Hannah inspireerde om er iets aan te willen doen.

"Mijn oudste dochter studeert aan de WashU. Ze is tweedejaars. Ze werkt momenteel als student in een Alzheimer-onderzoekslab. Het is echt geweldig. Ze is eigenlijk mijn beste vriendin. Ze zit nu op school, dus het is lastig."

Ik vroeg: "Geeft ze je iets terug met bemoedigende of hoopvolle boodschappen? Wat zegt ze nu ze volwassen is?"

Ze zegt gewoon dat ze trots op me is, en ze zal het me vertellen als ik een foutje maak. Ze is een soort mamabeer, maar dan negen uur rijden verderop. We FaceTimen veel. Ze belt me ​​elke dag om te vragen of alles goed met me gaat.

Ik vroeg Carrie: "Praat je met je broer (Bryan) over hoe jij je voelt en hoe hij zich voelt?"

We maken er gewoon grapjes over met elkaar, omdat ik het gevoel heb dat wij de enigen zijn die er grapjes over kunnen maken. Hij is erg geestig. Hij komt met echt grappige dingen. We zitten er niet bij en voeren er diepgaande discussies over, omdat hij niet denkt dat hij symptomen heeft, en iedereen weet dat wel, en ik ga hem niet anders vertellen. We gaan gewoon met elkaar om zoals we altijd al deden, namelijk door te dollen en grapjes te maken.

"Heeft Bryan ook kinderen?"

Nee. Hij is homoseksueel. Hij heeft nooit kinderen gehad. Ik ben de enige die kinderen heeft gehad, en dat geeft me een heel schuldig gevoel. Ik voel me daar wel heel schuldig over, want nu hebben ze allemaal 50 procent kans om het ook te krijgen.

"Mijn moeder wil je laten denken dat ik halverwege mijn graf lig. Ze is een lastige om mee om te gaan. Ik maak het haar moeilijk, maar Bryan heeft wel hulp nodig, en ze helpt mij ook met veel dingen. Als ik gestrest raak, regelt ze mijn gezondheidszorg en al die dingen die me echt frustreren. Om de een of andere reden raak ik zo snel gestrest. Ze doet het. Ze vult het voor me in. Ze is behulpzaam, maar ze is ook overheersend. Misschien zijn alle moeders zo. Ik weet het niet.

Ik ken de verschillen die er tussen mij en mijn kinderen zijn, en ze zeggen het ook. Ik raak veel sneller van slag dan vroeger. Vroeger kon ik veel meer aan dan nu. Kleine dingetjes. Ik probeer alles in een agenda te schrijven, maar vergeet dan om in mijn agenda te kijken. Ik heb wel huilbuien, wat vreemd is voor mij, want dat heb ik nog nooit eerder gedaan. Ik weet dan niet eens waarom ik huil. Ik huil gewoon.

* * * * *

Een paar weken later kon ik foto's maken Bryan en Carrie samen in de achtertuin van hun het huis van moeder Maria in Montgomery. Een paar jaar geleden had Bryan moeite om zelfstandig te leven en moest terugverhuizen vanuit Atlanta. Mary is nu Bryans vaste zorgpartner. Ze helpt Bryan met dagelijkse taken en heeft hem geholpen een baan te vinden bij een kinderdagverblijf in de buurt, waar hij nog steeds met plezier kan werken, maar dan in een veilige en zorgzame omgeving. Carrie had me van tevoren verteld dat Bryans Alzheimer, ondanks dat hij slechts achttien maanden ouder is dan zij, veel verder gevorderd is en dat hij moeite heeft met communiceren.

Ik vroeg Bryan en Carrie wat ze tegen iemand zouden zeggen die net de diagnose heeft gekregen.

Bryan keek Carrie aan en zei botweg: "Jij mag eerst!" Carrie lachte en antwoordde: "Als je net de diagnose krijgt, denk je meteen dat het einde van de wereld nabij is en dat je hele leven instort. Maar het tegenovergestelde is waar. Het heeft me zoveel meer moed gegeven en me zoveel geweldige mensen laten ontmoeten."

Bryan pauzeerde even met een zucht en zei: "Ik kan slecht praten. Soms heb ik moeite op mijn werk. Maar ik sla me erdoorheen. Penningen en stuivers en zo... de kassa... ik word er gek van! Weet je wat ik bedoel? Als iemand een cheque probeert te gebruiken, moet ik om hulp vragen. Ik heb er elke dag moeite mee op mijn werk. Maar ik vind het nog steeds leuk. Ik ben niet zo goed met de computer. Ik kan niet echt snel typen. Soms raak ik de draad kwijt. Vroeger was ik de geestigste persoon in de kamer, maar ik heb het gevoel dat het me een beetje afneemt. Maar ik kan nog steeds wel wat grapjes maken."

* * * * *

Hannah Richardson was een tweedejaarsstudent Ze zat op de universiteit toen we elkaar ontmoetten op de campus van Washington University in St. Louis. Ik had eerder haar oom Bryan (eenenveertig) en haar moeder Carrie (negenendertig) geïnterviewd en gefotografeerd.

Ik vroeg Hannah naar haar familie en haar ervaringen als jonge Alzheimer-voorvechter en nu studente. Omdat Hannah zo jong was toen haar moeder Carrie voor het eerst de diagnose kreeg, moest ze al vroeg het stigma en de stereotypen van mensen met Alzheimer onder ogen zien.

Ze vertelde me: "Meerdere mensen in mijn leven hebben me verteld dat mijn moeder liegt. Vrienden en klasgenoten hebben me verteld dat mijn moeder, omdat ze zo jong is, onmogelijk Alzheimer kan hebben. Mensen hebben me dat recht in mijn gezicht gezegd, en het is zo moeilijk om daarmee om te gaan. Toen dat voor het eerst gebeurde, was ik veertien en deed mijn moeder al wat lobbywerk.

"Ik was gewoon geschokt dat iemand dat überhaupt zou denken of tegen me zou zeggen. Dat dreef me

Ik werd aangemoedigd om in navolging van mijn moeder actiever te worden in de belangenbehartiging en om mensen van mijn leeftijd voor te lichten. Ik begon samen met mijn moeder vrijwilligerswerk te doen en uiteindelijk richtte ik mijn eigen afdeling op van de Youth Movement Against Alzheimer's op mijn middelbare school. Dat gaf me echt een boost en het motiveerde me om meer werk te willen doen in de belangenbehartiging en voorlichting.

"Het was zo'n verrassing om te zien hoe weinig mensen er eigenlijk van wisten, zelfs op de universiteit." Ik vroeg Hannah om me over haar moeder te vertellen en hoe zij ermee omgaat, en ze zei: "Er zijn momenten geweest dat ik me er zo kapot van en verslagen door voelde, dat het me letterlijk kapotmaakte.

"Mijn therapeut zei: 'Het is als verdriet, alsof je iemand verloren hebt, maar je bent hem of haar nog niet kwijt, maar je weet dat het eraan komt.' Voor mij is dat nog moeilijker, omdat je moet wachten. Bovendien heeft mijn moeder geen symptomen vertoond.

"Ik denk niet dat ze nu asymptomatisch is. Dat doet ze nog steeds. Maar de laatste paar jaar ben ik die kleine tekenen gaan zien, en die kleine, subtiele veranderingen die langzaam plaatsvinden. Het was de realiteit die me met de neus op de feiten drukte."

Ik vroeg: "Wat zijn de kleine signalen die je hebt opgemerkt, want je moeder en je oom Bryan uiten zich heel verschillend?"

Hannah zei: "Zeker. Mijn moeder was tot ongeveer twee jaar geleden asymptomatisch. Ze vertelt mensen nog steeds dat ze asymptomatisch is, omdat geen enkele arts haar heeft verteld dat ze neurologische symptomen heeft. Ze vergeet niets. Ze heeft niet dezelfde problemen als mijn oom, maar ik denk nog steeds van wel, want qua gedrag is ze niet meer dezelfde persoon als vroeger. Toen ik opgroeide, hield mijn moeder ervan om heel sociaal te zijn. Ze was altijd bij haar vrienden. Ze speelde tennis. Ze had allerlei verschillende vriendengroepen waar ze tijd mee doorbracht. Ze gaf veel om haar vrienden, en nu heeft ze geen vrienden meer. Ze ziet niemand meer."

"Naar de winkel gaan geeft haar stress. Als ik haar FaceTime aan de telefoon, geeft dat haar zoveel stress, dat ze erdoor overweldigd raakt. Elke vorm van sociale interactie, zelfs als het meer is dan alleen iemand die met haar in de keuken praat, is overweldigend voor haar, en ze raakt geïrriteerd en gefrustreerd en valt gewoon uit."

"Drie of vier jaar geleden was dat niet het geval. Als je haar daarover aanspreekt, ontkent ze het volledig. Het is echt moeilijk, want ze gaat nu absoluut heel anders met andere mensen om dan vroeger.

"Als ik thuiskom en met haar aan de telefoon praat en ik zie deze dingen, dan is dat echt heel moeilijk, want het is alsof mijn moeder niet meer is wie ze vroeger was, en ze beseft het niet eens en erkent het ook niet. Ik denk dat dat het nog moeilijker maakt, want als je het haar probeert te vertellen, ontkent ze het en denkt ze dat ik het zomaar verzin, maar dat is niet zo, en andere mensen zien het ook. Dat maakt het veel moeilijker om het te erkennen en ermee om te gaan. Ik denk dat haar manier van omgaan is door het niet te erkennen en er niet om te rouwen of er niet van streek over te zijn, en gewoon niet eens te proberen eraan te denken.

Dat was moeilijk, want ik denk dat dat deels de reden was waarom ik de realiteit zo lang niet onder ogen heb gezien. Ze probeerde gewoon anderen te helpen en deed niet alsof het haar raakte. Maar dat doet het wel. En het raakt haar en mijn broers en zussen. Ik denk dat het de reis in die zin moeilijker heeft gemaakt, en ik wou dat ze het meer zou erkennen. Ik weet niet hoe ik dat kan veranderen, maar het maakt het zeker moeilijker. Ik word er verdrietig en angstig van. Ik maak me zorgen om mijn toekomst, omdat ik weet dat ik 50 procent kans heb om Alzheimer te krijgen. Ik wil haar en mijn broers en zussen niet verliezen. Ik wil niet dood!

Ik word angstig en verdrietig, en ik heb haar daar nooit over horen praten. Ik heb met die emoties moeten omgaan en dat op mijn eigen manier moeten verwerken, omdat ze er niet bij was. Ik zag niet hoe ze het deed, en ik zag niet hoe het met haar ging als iets waar ik me mee kon identificeren.

Ik vroeg Hannah: "Hoe heeft de geschiedenis van Alzheimer in jouw familie jouw beslissing om geneeskunde te studeren beïnvloed?"

"Ik zag hoe mijn moeder in het begin niet zomaar dichtklapte toen ze haar diagnose kreeg, maar

Ik probeerde actief deel te nemen aan de gemeenschap en anderen te informeren. Dat inspireerde me enorm, omdat ze niet zomaar ging zitten en het maar overnam. Ik wil dat ook doen, want mijn moeder is iemand tegen wie ik mijn hele leven heb opgekeken, en ik bewonder haar kracht.

"Toen ik op de middelbare school zat, begon ik met mijn moeder mee te gaan naar haar jaarlijkse bezoeken aan WashU en

zien wat de artsen doen. Ik vertelde ze dat ik erg geïnteresseerd was in wetenschap, en ze lieten me erbij tijdens een paar van haar scans. Ze vertelden me over de hersenen en zo. Het was echt cool, en ik heb er echt van genoten. Deze mensen doen werk dat daadwerkelijk een impact heeft op iemands leven, en dat is iets wat ik echt wil doen. Ik raakte echt geïnspireerd en dacht: 'Ik wil naar WashU. Ik wil onderzoek doen. Ik wil doen wat deze artsen doen en mensen helpen.' Ik heb me daar gewoon veel op gefocust. Het is ook een manier om om te gaan met wat mijn familie doormaakt. Ik kan dit doen, en het zal helpen, en dat is iets wat ik proactief kan doen om mijn familie en andere families en iedereen in de Alzheimer- en dementiegemeenschap te helpen.

Ik denk dat mijn wens net als die van iedereen is: ik wil dat er een geneesmiddel of behandeling is, want de gedachte dat ik dit zou kunnen krijgen, maakt me doodsbang. Het is het engste wat ik kan bedenken, en ik wil het niet. Het enige wat ik kan hopen is dat er iets is dat iemand, ergens, kan bedenken om dit te stoppen en te voorkomen dat mensen eraan sterven. Om te voorkomen dat mensen dit moeten doormaken en hun dierbaren dit moeten zien doormaken. Want ik wil het mijn moeder, of mijn oom, absoluut niet zien doormaken, en ik wil het mezelf of mijn broers en zussen niet zien doormaken. Wetende dat er nu niets is, voel je je zo hopeloos en hulpeloos. Ik denk dat dat een deel is van de reden waarom ik onderzoek wil doen, omdat ik me niet hulpeloos en hopeloos wil voelen. Dat is wat me het meest bang maakt van de hele wereld.

Fragment uit "The Day After Yesterday: Veerkracht in het licht van dementie" van Joe Wallace. Copyright 2023. Overgenomen met toestemming van The MIT Press.

Koop het boek hier:

"De dag na gisteren" van Joe Wallace

Koop lokaal bij Bookshop.org

Voor meer informatie: